La falta de medicamentos volvió a generar preocupación entre pacientes con enfermedades poco frecuentes y personas trasplantadas en Santa Cruz. Adolfo Cid, referente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia, expuso la situación y advirtió sobre los riesgos que implica interrumpir tratamientos indispensables.

Durante una entrevista en Radio Nuevo Día, Cid señaló que actualmente existen pacientes que cuentan con medicación para pocos días y remarcó que el problema adquiere especial gravedad en quienes recibieron un trasplante.

Según explicó, la interrupción de determinados tratamientos puede generar consecuencias graves en cuestión de horas. Ante esta situación, la asociación comenzó a organizar un banco solidario de medicamentos para atender casos urgentes.

Preocupación por pacientes trasplantados

Cid indicó que la organización lleva un registro propio de aproximadamente 50 pacientes trasplantados en Santa Cruz y que en los últimos tiempos recibió pedidos de asistencia debido a las dificultades para conseguir determinados medicamentos.

Uno de los casos mencionados corresponde a una mujer de Río Gallegos que fue trasplantada de riñón y que se encontraba en Buenos Aires con medicación disponible solamente para dos o tres días.

El referente explicó que el banco solidario se abastece mediante medicamentos que pertenecieron a pacientes fallecidos o que son enviados desde otras provincias. Aclaró que se trata de tratamientos que requieren trazabilidad y que la asociación procura utilizarlos únicamente para responder a situaciones de urgencia.

También mencionó situaciones en localidades del interior provincial. Entre ellas, señaló el caso de un paciente de Perito Moreno que, según la información recibida por la organización, llevaría varios años sin realizarse controles de sangre para supervisar su tratamiento.

Reclamo por la aplicación de la Ley 3238

La preocupación de la asociación no se limita a la provisión de medicamentos. Cid también cuestionó la falta de implementación efectiva de la Ley Provincial 3238, que adhiere a la normativa nacional sobre enfermedades poco frecuentes.

Según explicó, la organización cuenta actualmente con un registro propio de aproximadamente 650 pacientes y sus familias, pero reclamó que los registros existentes en distintos organismos puedan articularse para contar con información actualizada.

El objetivo, sostuvo, sería conocer con mayor precisión cuántas personas tienen estas patologías, dónde viven, qué tratamientos reciben y cuáles son los medicamentos que necesitan.

Cid también afirmó que el área específica de enfermedades poco frecuentes dentro del Ministerio de Salud no estaría funcionando como debería y reclamó que la legislación se aplique más allá de los cambios de funcionarios.

Una sede que todavía no pudo terminarse

Otro de los reclamos está relacionado con la sede propia de la asociación. Cid señaló que la obra permanece paralizada desde hace aproximadamente dos años y medio o tres años.

Según explicó, recientemente se realizó un relevamiento y la organización espera obtener un listado de los materiales que todavía son necesarios para finalizar el edificio.

Actualmente, la asociación funciona dentro del Concejo Deliberante de Río Gallegos. Allí también almacena elementos que entrega a pacientes y familias, entre ellos sillas de ruedas, muletas, camillas y pañales.

Para Cid, contar con un espacio propio permitiría garantizar la continuidad de la tarea de la organización y facilitar la atención de quienes requieren asistencia.

Traslados y gastos adicionales

Los pacientes que deben viajar fuera de Santa Cruz para recibir atención también enfrentan dificultades. Cid mencionó los costos asociados con pasajes, equipaje y movilidad durante las derivaciones a Buenos Aires.

La asociación analiza además solicitar a la obra social provincial una mayor franquicia de equipaje para las personas derivadas, debido a que muchos pacientes deben trasladar medicamentos, elementos ortopédicos y otros insumos necesarios para sus tratamientos.

En relación con los costos vinculados a la elección de asientos durante los viajes, Cid aclaró que la asociación recibió consultas de familias y que todavía busca verificar el alcance de esta situación.

Reclaman que el Estado pueda responder sin intermediarios

El referente de la asociación sostuvo que el objetivo de la organización no es reemplazar las funciones del Estado, sino acompañar a las familias mientras las distintas áreas públicas brindan respuestas permanentes.

En paralelo, la entidad participa de reuniones vinculadas con políticas de discapacidad y busca avanzar en encuentros con diferentes organismos para abordar cuestiones relacionadas con salud, educación, transporte, desarrollo, turismo e infraestructura.

Desde la asociación también reclaman mayor capacitación y sensibilización sobre las distintas formas de discapacidad, con una mirada que no se limite únicamente a las dificultades de movilidad.

El planteo de fondo, según Cid, apunta a que las herramientas previstas por las leyes existentes puedan aplicarse de manera efectiva y que los pacientes con enfermedades poco frecuentes y las personas trasplantadas tengan garantizado el acceso a sus tratamientos y servicios esenciales.